Toimintaamme liittyviä artikkeleita


Artikkelit

Vaihtoehtojen etsiminen on ollut haaste äitiydelle

Jarkko on saanut samat mahdollisuudet kuin perheen muut lapset, mutta se on vaatinut hurjan määrän työtä ja myös taistelua. Siinä mielessä Jarkon erityispiirre on ollut suuri haaste äitiydelle.

Ehdottomasti se on ollut myös iso rikkaus, miettii Jarkon äiti, Leena Jokipakka.

Jutun alussa mainittu Jarkko on Jokipakan kolmilapsisen perheen esikoinen. 20-vuotias Jarkko Jokipakka käy töissä Omapolku ry:n mediapajassa. Nuoren miehen vapaa-ajan täyttävät liikunta ja urheilun seuraaminen. Hän pelaa jalkapalloa Tampereen Palloveikkojen Auringonnousu-joukkueessa ja harrastaa keilaamista Ylöjärven Tuubissa.

Kehitysvammainen ja äiti. Kuva: Hannu Jukola Leena Jokipakka kertoo, että kaikki perheen nuoret miehet osallistuvat kotitöihin. Oikealla Jarkko Jokipakka. Kuva: Hannu Jukola

– Me olemme Ilves-perhe. Veljet pelaavat kiekkoa ja muu perhe seuraa pelejä tiiviisti. Muutenkin olen kova penkkiurheilija. Se on myös papan ja minun yhteinen juttu, kertoo Jarkko. 
Kohtaamispaikka Olkkarissa Jarkko käy tapaamassa muita nuoria ja pelailemassa pari kertaa viikossa. Kotona aika kuluu tietokoneella pelatessa, jääkiekkolehtiä lukiessa ja televisiota katsellessa.
– Kotitöihinkin on osallistuttava, ja Jarkon mieleisintä hommaa on imurointi. Jos hommat eivät suju, pelikielto napsahtaa helposti. Suihkukäskyjä meillä jaellaan harva se ilta, vakuuttaa Leena Jokipakka. 
– Vietämme normaalia, kiireistä lapsiperheen elämää. Olemme monessa mukana ja harrastamme paljon. Se, että Jarkolla todettiin syntymän jälkeen down, on erityispiirre, joka on tuonut lisämausteen meidän elämään.
Downin oireyhtymä on kehitysvammaisuutta aiheuttava kromosomivirhe. Jarkko kehittyi kuitenkin leikki-ikäisenä hyvin, kun hän otti mallia vajaat kaksi vuotta nuoremmasta pikkuveljestään.
Kolmivuotiaana Jarkolla todettiin sydänvika ja hänelle tehtiin iso leikkaus. Poika selvisi ja sydän saatiin kuntoon. 
– Sen huolen ja koettelemuksen jälkeen tuntui, että selviämme mistä vain, miettii äiti.

Elämä ei ole valmis kaava

Jokipakan perheen lähtökohtana on normaali elämä.
– Ongelmana on, että jos kehitysvammainen ihminen ja hänen perheensä haluavat elää normaalia elämää, vaihtoehtoja ei juuri ole tarjolla. Yhteiskunta tarjoaa tiettyjä valmiita malleja, joissa ei oteta huomioon, että kehitysvammaiset ihmiset ovat yksilöitä, sanoo Leena Jokipakka.    
Jokipakat eivät ole tyytyneet valmiisiin ratkaisuihin, koska Jarkolle halutaan tarjota samat mahdollisuudet kuin muillekin perheen lapsille.
– Haluamme, että nuori saa toteuttaa itseään ja löytää omat vahvuutensa. Hän saa yrittää samalla tavalla kuin muut lapset. Kaikki ei välttämättä onnistu, mutta sitten tehdään ja etsitään vaihtoehtoja niin, että homma toimii. Down-lapsen äitinä minulle on ollut haaste, että asiat mahdollistuvat ja löydän vaihtoehtoja, jotka sopivat omalle lapselleni. 
Jarkko on käynyt tavallisen päiväkodin. Raholan koulussa hän suoritti erityiskoulun pidennetyn oppimäärän muiden oppilaiden parissa.
Koulun jälkeen Jarkolle löytyi paikka OmaPolku-yhdistyksestä, jonka perustamiseen perhe on osallistunut. Yhdistyksessä tuetaan ja arvostetaan nuoren yksilöllistä kehittymistä ja hänen mahdollisuuksiaan. Samalla pyritään kohti yhä suurempaa nuoren itsenäisyyttä ja selviytymistä.

Taistelu on raskasta, mutta se kannattaa

Yksi esimerkki taistelusta vaihtoehtojen löytämiseksi on, kun Jarkko halusi 15-vuotiaana mennä tavalliselle rippileirille. Tampereen seurakunnissa se ei onnistunut. Sen sijaan Vesilahden seurakunnan kirkkoherra Harri Henttinen tarjosi Jarkolle leiripaikan.
– Kaikki sujui hienosti. Jarkolla oli oma isonen leirillä. Henttisen mukaan hän osasi jopa avata asioita keskustelussa muille leiriläisille. Jarkko esimerkiksi kokee pääsiäisen tapahtumat hyvin voimakkaasti, kertoo äiti.  
Jarkon ja äidin ponnisteluista oli se hyöty, että nykyisin kehitysvammaiset nuoret voivat valita tavallisen rippileirin.
– Taistelu vaihtoehdoista yleensä kannattaa, mutta joskus se tietysti on aika uuvuttavaa. Läheskään aina ei ole kyse rahasta, vaan ihmisten asenteista. Viranomaisen roolin taakse on helppo kätkeytyä. Lopulta on kyse vain ihmisten kohtaamisesta, miettii Leena Jokipakka.

Tuki auttaa jaksamaan

Leena Jokipakka kiittelee tukea, jota perhe on saanut omilta sisaruksiltaan, miehen vanhemmilta, naapureilta, Kehitysvammaisten Tukiliiton Tampereen tukiyhdistyksestä sekä OmaPolku-yhdistyksestä.
Käytännön apu on ollut tarpeen varsinkin silloin, kun lapset olivat pieniä ja perheen isä kävi reissuhommissa ulkomailla. Myös Leena Jokipakka työskentelee kodin ulkopuolella. Hoitoapua on tarvittu silloinkin, kun vanhemmat ovat tarvinneet kahdenkeskistä aikaa parisuhteen hoitamiseen. Yhdistyksistä taas on saanut henkistä tukea ja vertaistukea samassa tilanteessa olevilta vanhemmilta. 
– Varsinkin kehitysvammaisen lapsen ja nuoren elämän siirtymäkohdissa tuki on enemmän kuin tarpeen. Silloin vanhemmat tarvitsevat rohkeutta, että he uskaltavat päästää irti ja luottaa, että nuori pärjää.
Jokipakat ovat jälleen uuden tilanteen edessä, kun he pohtivat seuraavaa vaihetta Jarkon elämässä. Nuori mies haluaisi itsenäistyä ja muuttaa pois vanhempien luota.
– Nyt mietitään, mistä löytyisi sopivasti tuettu asuinvaihtoehto. Siellä Jarkolla olisi turvallista, mutta hän olisi silti itsenäinen ja voisi elää tavallista nuoren miehen elämää.
Jarkon erityispiirre on kasvattanut äitiä ihmisenä.
–  Elän ja tunnen voimakkaasti. Olen oppinut kärsivällisyyttä ja osaan iloita pienistäkin onnistumisista, miettii Leena Jokipakka.

 

Kirsi Airikka

Julkaistu Tampereen Kirkkosanomien numerossa 9/2010

OmaPolku

OmaPolku ry on erityistä tukea tarvitseville kehitysvammaisille nuorille ihmisille suunnattu omaislähtöinen ja innovatiivinen palveluntuottaja ja kansalaistoimintajärjestö.
Yhdistys ylläpitää kuntouttavaa ja valmentavaa työ- ja päivätoimintapistettä, OmaPolku Workshopia, joka paneutuu arkitaitojen hallintaan, työhön ja kouluttautumiseen sekä taiteeseen, taidekäsityöhön sekä musiikin ja äänen mahdollisuuksiin.
Lisätietoja: www.omapolku.fi

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n tehtävänä on tukea jäsenistöään sekä puolustaa ja kehittää kehitysvammaisten ja heidän perheidensä yhteiskunnallista tasa-arvoa. Tukiliiton tavoitteena on hyvä elämä kehitysvammaiselle ihmiselle ja hänen perheelleen.
Lisätietoja: www.kvtl.fi
Tampereen kehitysvammaisten tukiyhdistys: www.kvtukitampere.fi/

 


Palaa otsikoihin