Uutisarkisto 2016

27.4.2016 15.42

Seepran raidat kertovat kivusta ja voimaantumisesta

– Tavoitteena on tehdä näkymätöntä sairauttamme näkyvämmäksi, sanoo Leena Lähdesmäki, joka on kuvannut Ehlers–Danlos -sidekudossairautta sairastavia ihmisiä valokuvanäyttelyynsä Näkymätön sairaus.

Aihe on tärkeä, koska tällä hetkellä moni yhä kamppailee diagnoosien, hoidon ja riittävän tuen saannista, miettii Leena Lähdesmäki.
Leena-Lähdesmäen-valokuvanäyttely 2016
Näkymätön sairaus -valokuvanäyttely 30.5. saakka Seurakuntien talon ala-aulassa, Näsilinnankatu 26.


Leena Lähdesmäki on tamperelaissyntyinen, nykyisin Kokkolassa asuva kuvataiteilija ja valokuvaaja. Hän sairastaa itsekin Ehlers–Danlos -sairautta. Sairaus on usein vaikeasti invalidisoiva, vaikka sitä sairastava näyttäisikin ulkoisesti terveeltä.

– Sairaus näkyy arjessani muun muassa siten, että liikun ulkona invamopolla, toisinaan pyörätuolilla ja vähintään aina keppien avulla. Kävelymatkani ovat lyhyitä ja hereillä ollessa jäsenet kipeytyvät helposti. Väsymystä seuraavat usein huimaus ja aivosumu, tila, jossa ei jaksa keskittyä eikä pysty rekisteröimään kuulemaansa ja näkemäänsä enää kunnolla.

 

Lähdesmäki elää arkea avustajien tuella ja liikarasitusta varoen. Jokainen meno kodin ulkopuolelle  vaatii suunnitelmallisuutta, suuria ponnistuksia ja pitkää lepoa jälkeenpäin.

Tieto parantaa sairaiden elämää

Lähdesmäen mukaan näyttelyn tavoitteena on lisätä tietoisuutta tästä harvinaisesta sairaudesta.

– Tietoisuuden lisääminen parantaa merkittävästi jäsentemme elämää, mutta tiedon pitäisi tavoittaa myös ne, jotka viime kädessä asioistamme päättävät.

 

Ehlers–Danlos -yhdistyksessä kannetaan suurta huolta erityisesti lapsista, joilla ei ole sairauden diagnoosia.

– He usein syrjäytyvät elämässään tai tulevat vääristä syistä moitituiksi laiskoiksi tai hankaliksi lapsuudessaan, ja ikävä kyllä usein vielä aikuisuudessaankin. Asennemuutos ja tieto sen sijaan toisivat tullessaan oikeanlaiseen tietoon perustuvaa hoitoonohjausta, hoitoa ja avun tarjoamista, miettii Leena Lähdesmäki.

 

Lähdesmäen mukaan valitettavan moni sairastunut ajautuu kunnon romahtamiseen, joka voi johtaa työelämän ulkopuolelle, tukiviidakon koukeroihin ja lopulta syrjäytymiseen.

Luopumista ja päättäväisyyttä

Näyttelyssä tärkeintä on kuvattujen näkyväksi tekeminen, kauniilla ja koskettavalla otteella.

– Haluan kuvata heidän tunnemaailmaansa, sillä elämme maailmassa, joka ei useinkaan näe eikä huomioi sairaiden ihmisten elämän haasteellisuutta.

 

Lähdesmäen mukaan luopuminen nousi monessa kuvaussessiossa voimakkaasti esiin.

– Toisaalta näkyivät myös ihmisten päättäväisyys, rohkeus ja keinojen keksiminen mitä vaikeimmissa tilanteissa. Ihmisillä on jano yksinkertaiseen onneen ja ilon kokemuksiin, joskus vaikka vain kivuttomaan päivään tai siihen, että jaksaa olla läsnä läheisilleen.

 

Valokuvissa on esillä seeprateema, joka on harvinaisten sairauksien tunnus.

– Seepran raidat edustavat meille monia asioita. Ne yhdistävät meitä ja muistuttavat vertaistuen ja ystävyyden tärkeydestä. 


Seepranraidat voivat kuvata myös viiltävää kipua siellä, missä se on, mutta missä se ei näy.

– Lisäksi ne ovat myös rohkeuden ja uskalluksen symboli. Ne ovat voimaantumisen ja itsensä hyväksymisen raidat, minun tunnusmerkkini ja ne erikoispiirteet jotka tekevät minusta juuri minut, pohtii Lähdesmäki. 


Näkymätön sairaus -valokuvanäyttely

  • Seurakuntien talon ala-aula, Näsilinnankatu 26, 30.5. saakka
  • Avoinna arkisin klo 8.30–15.45 ja muuten talon aukioloaikoina
  • Näyttelyn avajaiset torstaina 28. huhtikuuta klo 17

 

Teksti: Kirsi Airikka

Kuva: Leena Lähdesmäki


Palaa otsikoihin